新华全媒+丨多方保障护航,让“罕见”被看见

  • 新华网
  • 2023-02-28 18:20:55

她是一位年轻诗人,也是一位罕见病患者,躺在不到两平方米的床上,用一根手指写出了璀璨的诗行。

温州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎缩症(下称“SMA”),不久前,她的第二本诗集《二十岁》面市,收录了她创作的100余首诗作。


(相关资料图)

今年国际罕见病日前夕,记者再次走近包珍妮,自去年1月1日用上纳入医保的诺西那生钠注射液后,她至今已完成6针注射,身体逐渐感受到微小却令人欣喜的进步——第一针后,左手的力气有所增强,可以进行短暂的竖立;第二针后,呼吸变得较为顺畅,嘴巴也能张大更多;第三针后,左手可以立住手臂并缓慢摆动手腕,右手也增加了一些力气。

她觉得,能够摆动的手腕就像一个信号,仿佛人生又能由自己来掌控。

包珍妮家中摆放着她获得的荣誉证书。新华社记者 郑梦雨 摄

2021年,SMA治疗用药诺西那生钠经过谈判,价格从原价一针70万元降至3.3万元,并成功进入医保目录。

今年初,用于治疗SMA、肺动脉高压、视神经脊髓炎、多发硬化等罕见病的多款药物也通过谈判降价顺利进入医保,进一步增强了罕见病人群用药保障。

目前,我国以基本医疗保险为主体,医疗救助为托底,补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的罕见病医疗保障制度体系正在逐渐完善,像包珍妮一样的罕见病患者,有了多重保障护航。

在浙江大学医学院附属儿童医院,一项名为“启明星”的行动正式启动,新生儿刚出生后通过取几滴足跟血进行基因测序,利用基因筛查技术,为预防和治疗儿童罕见病提供希望。

“曾经有一个孩子通过基因筛查疑似庞贝病,得知结果后,家长对孩子特别注意,有异样就及时就诊,当地医院也因为有基因筛查结果的提示,没有耽搁,立即转诊来我们医院,最终在小孩3个月时就用上特效药。现在孩子一岁半了,各方面生长发育都比较理想,也没有出现相应的症状。”浙大儿院党委书记舒强谈到。

除了预防、治疗领域的早期干预,社会公益力量也在为罕见病患者遮风挡雨。2020年6月,浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江企业权益保护协会、中华社会救助基金会、病痛挑战基金会等,多方共同发起“罕见病医疗援助工程浙江专项”,利用社会慈善的力量、搭建罕见病“多方共付”平台,为罕见病患者提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助等全方位支持。

截至今年1月31日,“罕见病援助工程浙江专项”累计援助罕见病患者106人次,涉及17个病种,拨付善款超过236万元。

浙江省医学会罕见病分会主任委员谢俊明表示,罕见病疾病稀少,所以更需要关注,不能忽视诊治;罕见病患者稀少,所以更需要社会重视,不能让其缺失保障。给予他们关爱,也是社会文明的进步。

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