9岁男童体内取出12公分肿瘤 品学兼优的他希望重回校园

  • 猛犸公益
  • 2023-01-11 15:49:09

大象新闻记者朱久阳通讯员闫飞思思剪辑崔瑞渊


【资料图】

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佳佳已经确诊肿瘤三年多了,这三年多时间,他经历了很多痛苦和折磨,因为长期脱离校园,佳佳开始变得不爱说话,唯一发泄情绪的方式就是写日记,他曾在日记里写:“爸爸妈妈对不起,是我拖累了你们”“我的妈妈是一个孤独的妈妈……我多想能快点好起来分担妈妈的孤独。”

2019年10月15日,佳佳发烧、腹痛、腹胀,在当地医院检查住院7天,无法确诊,于是父亲阿松赶紧带着孩子转院至武汉市儿童医院。直到检查15天后,孩子最终被确诊为神经母细胞瘤。主治医师告诉阿松,孩子的肿瘤包裹了主动脉血管,体积为12cmx9cmx8cm,手术非常困难。

11月14日,主治医生和阿松说明了治疗方案:在孩子腹部开刀,判断肿瘤是否容易切除,如果容易就直接切除;如果切除困难太大就切取少许进行活检,然后采取化疗至肿瘤缩小再进行切除手术。作为父亲,阿松当然希望可以尽快将肿瘤彻底切除,避免孩子长期痛苦。到现在他还清楚记得,当时手术费用是4万,缴费的时候他四肢无力,手和脚都在颤抖,恐惧感油然而生。

11月15日早上8点30分,阿松带着孩子来到手术室门外,眼泪都忍不住的往下流,看到他落泪,佳佳说:爸爸不要哭,我会好起来的。从早上八点半 ,到凌晨12点,手术还没有结束,手术室外的阿松焦急万分……凌晨4点,医生从手术室出来,手里拿着一颗像柚子一样的大肉瘤,医生告诉他,换了7次班,孩子手术终于完成了,结果非常成功!

随后孩子开始接受化疗,按照原定的治疗方案,佳佳本来应该在第4次化疗后接受自体干细胞移植手术,但是因为钱凑不齐一直拖着。老天爷又跟阿松开了一个天大的玩笑,没过多久,佳佳的病又复发了,这就意味着这场战斗又要重新开始了。

在老家,阿松一家人住着土瓦房,他12岁半便外出打工做学徒;孩子生病前他在工地上当水电工,每个月收入3000多。孩子妈妈在幼儿园当幼师,一个月1800元,他们一直也没什么存款。

阿松的老父亲72岁,老人手部残疾,经常胸痛;母亲2016年确诊为血液紫癜性血小板减少,冠心病、高血压,住院治疗费用12万。没想到不久孩子就生了这么大病,之前孩子做手术的费用就够这一家人发愁的了,后续的治疗费阿松实在是拿不出手。

更让他们揪心的是,佳佳在确诊之后情绪变得越来越不稳定,最后患了自闭症,他常常跟爸爸妈妈说想回到学校读书。以前那样活泼开朗的一个孩子,现在变得不爱和人说话,没事的时候就坐在角落发呆。他在日记里这样写到:“爸爸妈妈对不起!因为我,你们的生活变得糟糕。因为生了我,你变得显老、皮肤粗糙,性格阴晴不定,最重要的是,和爸爸的感情也变得不好。“

佳佳目前处在化疗阶段,这是复发之后的第五个疗程,孩子吃的靶向药艾坦阿帕替尼3140元一盒,打的全自费药卡瑞利珠3000元,每隔十四天打一次。化疗没有指定多少个方案,医生的建议是先打化疗,后放疗,再免疫治疗,直到把骨髓清干净才能移植。孩子每天都要检查血项,如果发生感染,还要输血输板。从确诊至今治疗已花费50万左右,后期还需继续进行化疗、放疗、免疫治疗、移植等治疗,费用缺口保守估计要40万元。

如果没有这场病,他还是那个品学兼优,经常拿着奖状跑回家跟爸爸妈妈炫耀的孩子,可是现在,阿松已经不奢求他将来能否成为栋梁之才,他只希望他的孩子能挺过这个劫难,然后平平安安健健康康地成长,这就够了。(本文均采用化名)

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关键词: 爸爸妈妈 品学兼优 治疗方案

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