13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒

  • 大象新闻
  • 2022-11-15 18:24:21

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 剪辑 崔瑞渊

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(资料图片仅供参考)

“弟弟,忍一忍,抓破后若是感染可是要命的。你再忍忍吧!等我给你捐完骨髓就好了,到时候咱们一起回家。”病房里,姐姐佳佳拉着弟弟小祥的手,含着眼泪轻声安慰道。小祥听到姐姐的话,眼泪一下就流了下来。病痛的折磨和即将进仓移植的恐惧,一下子全都涌上了小祥的心头。“姐,我舍不得爸妈还有你。”小祥边说边把姐姐的手攥得更紧,哭成了泪人。

奇痒难耐、全身溃烂流黄水、皮肤发黑的弟弟在病床上痛苦地翻滚,佳佳泪流满面,犹如万箭穿心般的难受。“一天早上醒来,弟弟的嘴巴被溃烂后流的‘毒水’粘连在一起,我看见后吓得一下子哭了起来,那一刻我就在心里对自己说,抽点骨髓怕什么,哪怕把我的血抽干我都要救弟弟,这个病太折磨人了,他才13岁呀!以后的路还很长,我一定要救他。”想起弟弟遭受的折磨,佳佳痛哭着说道。

“我今年13岁了,身高只有1.35米,体重只有50多斤,这两年都没怎么发育,医生说如果不治就会……”后面的话被小祥咽了回去。此刻躺在病床上的小祥,已经没有了少年应有的神采飞扬,由于长期的病痛折磨,他已经很久没有睡过安稳觉,日夜煎熬让他的目光有些呆滞。每次站在窗前,小祥无数次想挣脱束缚回归校园,可是面对自己溃烂的身体,自卑瞬间涌上心头。

小祥家住河南省开封市的一个小村庄,2019年小祥出现大便不成型,还反复发烧感染。连续发烧一周后全身出现红疹,久治不愈。妈妈马某带着他到郑州的医院进行了缜密的检查,小祥不幸被确诊为原发性免疫缺陷。医生说这是罕见病,非常难治疗,后期需要骨髓移植才能痊愈。马某听到这个结果当场昏倒在地,一旁的小祥也吓得惊慌失措。这个听起无关痛痒的病,从此让全家人陷入了无尽的深渊。

两年来,马某带着小祥从河南辗转上海、重庆治疗,小祥也从调皮捣蛋的小顽童变成听话懂事、弱不禁风的“小绵羊”。2022年初,带着东拼西凑的几万元治疗费,小祥再次来到重庆市儿童医院。医生被眼前这个瘦弱的孩子惊呆了,13岁的年纪却只有8岁孩子的模样,不足140厘米的身高、50多斤的体重、满身的红疹大部分都溃烂结痂。医生说:“孩子的病情已逐渐加重,只有尽快移植才能扼制病情的恶化,也只有移植这一条路才能治愈,不然只能眼睁睁看着他全身溃烂而亡。”听到医生这席话,马某泪崩了。

“移植谈何容易,光移植费就需要几十万元,这些年进进出出医院几十次,每次都是花到山穷水尽才出院回家。为了给孩子凑治疗费,只能把他一个人绑在床上,锁在家里。“仅凭他爸爸一个人挣钱,不知道要干到什么时候,多少挣一点是一点吧,最起码顾着我们全家的温饱。”谈及儿子的治疗,马某痛哭流涕。

目前,为给小祥治疗,家里已花费50余万。夫妻俩由于在医院陪护儿子治疗,收入也由此中断。小祥已经做过抗感染、输丙球蛋白、输血治疗。由于感染严重,小祥全身溃烂,亟待进行骨髓移植手术,费用缺口保守估计需要50余万元。

医生告诉马某:“孩子目前的状态很好,早一天移植就多一分胜算”,但是高昂的治疗费用也像一座大山一样压过来,让马某难以喘息。小祥生病的两年多来,夫妻俩早已将家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑。“我们真的走投无路了,为此我愁得昼夜难眠。再凑不齐移植费,后果将不堪设想,我该怎么办啊?”马某泪如雨下哭诉道。(为保护患者隐私文中皆用化名)

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关键词: 骨髓移植 挣脱束缚 儿童医院

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