13岁男孩患怪病皮肤发黑浑身奇痒

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 剪辑 崔瑞渊

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(资料图片仅供参考)

“弟弟，忍一忍，抓破后若是感染可是要命的。你再忍忍吧！等我给你捐完骨髓就好了，到时候咱们一起回家。”病房里，姐姐佳佳拉着弟弟小祥的手，含着眼泪轻声安慰道。小祥听到姐姐的话，眼泪一下就流了下来。病痛的折磨和即将进仓移植的恐惧，一下子全都涌上了小祥的心头。“姐，我舍不得爸妈还有你。”小祥边说边把姐姐的手攥得更紧，哭成了泪人。

奇痒难耐、全身溃烂流黄水、皮肤发黑的弟弟在病床上痛苦地翻滚，佳佳泪流满面，犹如万箭穿心般的难受。“一天早上醒来，弟弟的嘴巴被溃烂后流的‘毒水’粘连在一起，我看见后吓得一下子哭了起来，那一刻我就在心里对自己说，抽点骨髓怕什么，哪怕把我的血抽干我都要救弟弟，这个病太折磨人了，他才13岁呀！以后的路还很长，我一定要救他。”想起弟弟遭受的折磨，佳佳痛哭着说道。

“我今年13岁了，身高只有1.35米，体重只有50多斤，这两年都没怎么发育，医生说如果不治就会……”后面的话被小祥咽了回去。此刻躺在病床上的小祥，已经没有了少年应有的神采飞扬，由于长期的病痛折磨，他已经很久没有睡过安稳觉，日夜煎熬让他的目光有些呆滞。每次站在窗前，小祥无数次想挣脱束缚回归校园，可是面对自己溃烂的身体，自卑瞬间涌上心头。

小祥家住河南省开封市的一个小村庄，2019年小祥出现大便不成型，还反复发烧感染。连续发烧一周后全身出现红疹，久治不愈。妈妈马某带着他到郑州的医院进行了缜密的检查，小祥不幸被确诊为原发性免疫缺陷。医生说这是罕见病，非常难治疗，后期需要骨髓移植才能痊愈。马某听到这个结果当场昏倒在地，一旁的小祥也吓得惊慌失措。这个听起无关痛痒的病，从此让全家人陷入了无尽的深渊。

两年来，马某带着小祥从河南辗转上海、重庆治疗，小祥也从调皮捣蛋的小顽童变成听话懂事、弱不禁风的“小绵羊”。2022年初，带着东拼西凑的几万元治疗费，小祥再次来到重庆市儿童医院。医生被眼前这个瘦弱的孩子惊呆了，13岁的年纪却只有8岁孩子的模样，不足140厘米的身高、50多斤的体重、满身的红疹大部分都溃烂结痂。医生说：“孩子的病情已逐渐加重，只有尽快移植才能扼制病情的恶化，也只有移植这一条路才能治愈，不然只能眼睁睁看着他全身溃烂而亡。”听到医生这席话，马某泪崩了。

“移植谈何容易，光移植费就需要几十万元，这些年进进出出医院几十次，每次都是花到山穷水尽才出院回家。为了给孩子凑治疗费，只能把他一个人绑在床上，锁在家里。“仅凭他爸爸一个人挣钱，不知道要干到什么时候，多少挣一点是一点吧，最起码顾着我们全家的温饱。”谈及儿子的治疗，马某痛哭流涕。

目前，为给小祥治疗，家里已花费50余万。夫妻俩由于在医院陪护儿子治疗，收入也由此中断。小祥已经做过抗感染、输丙球蛋白、输血治疗。由于感染严重，小祥全身溃烂，亟待进行骨髓移植手术，费用缺口保守估计需要50余万元。

医生告诉马某：“孩子目前的状态很好，早一天移植就多一分胜算”，但是高昂的治疗费用也像一座大山一样压过来，让马某难以喘息。小祥生病的两年多来，夫妻俩早已将家里值钱的东西悉数变卖且债台高筑。“我们真的走投无路了，为此我愁得昼夜难眠。再凑不齐移植费，后果将不堪设想，我该怎么办啊？”马某泪如雨下哭诉道。（为保护患者隐私文中皆用化名）

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关键词： 骨髓移植 挣脱束缚 儿童医院