微速讯：渐冻症姐妹父亲住进重症监护室 一家人命运牵动着众人的心

文/图　半岛全媒体记者　刘玉凡　王洪智　半岛全媒体见习记者　　 王晓雯

(资料图片)

假如生活给你一记接一记的重锤,你会如何回应?在青岛市市北区一个普通小院内,一个特殊的家庭给出了他们的答案。赵文静、赵雅静是一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹,她们4岁多被确诊患病,全身上下只有十个手指能动,命运的不幸没有阻挡她们对生活的热爱,写剧本、做翻译、开书屋……一路上,父母的悉心照顾,好心人的无私帮助,点燃了她们的生命之火。然而,近日一家人的平静生活再次被打破,双胞胎的爸爸因重病住院,照顾姐妹俩的任务落在母亲一个人的身上。尽管如此,他们没有埋怨命运的不公,而是用乐观和自信面对生活,这对姐妹还接过命运的火把,用爱照亮他人。

“胖爸爸”住进ICU

一家人牵动众网友

“胖爸爸不在家的时候,我也要把丫头们照顾得好好的,加油胖爸爸!早日康复。”“胖爸爸住院一周了,胖爸爸加油加油,早日康复。”“胖爸爸住院第八天,文静和雅静在担心爸爸的病情,有工作来分散注意力。我的任务就是好好照顾她俩,让胖爸爸在医院里安心养病,胖爸爸要自己加油加油加油。”……近日,青岛25岁“渐冻症”双胞胎姐妹的爸爸因病住院,再次引发市民网友关注。

11月3日,记者联系到双胞胎姐妹的妈妈崔淑鹏,得知她的丈夫赵建利这几天一直在住院。前几天,双胞胎的爸爸因突发重症胰腺炎,住进了医院重症监护室,情况不太乐观。据了解,姐妹俩出生于1997年,她们患上了被称为“渐冻症”的先天运动元神经损伤的疾病。如同名字一般,患上“渐冻症”的人,身体像是一点点被冰雪冻住,丧失行动能力。姐妹俩一路走来,离不开爸爸妈妈的全心付出,在父母的悉心呵护下,姐妹俩掌握了不少技能。

得知姐妹俩父亲生病的消息,广大网友和记者一样,感到非常揪心。“父母太不容易了,坚持了这么多年。”“她们的爸爸咋样了?祝福他快点好起来吧。”“妈妈和爸爸太不容易了,加油,为爸爸加油。”“哥哥姐姐你们也辛苦了,你们一定要照顾好自己,祝愿你们一家人永远健康平安顺利。”广大网友纷纷为生病的爸爸和一家人送上祝福。

周游中国是梦想

爸爸妈妈是“后盾”

在文静雅静爸爸住院前,记者曾前往她们家采访。在家中,记者注意到双胞胎姐妹性格互补,心有灵犀。“我对书有收集癖,有一些想要的书,比如喜欢的IP,就会买很多版。”文静与雅静向记者展示了她们的书籍,书的种类非常多,其中不少是从上海一家书店购入的。“这几天我在重新读东野圭吾的书,他的书从案件本身讲了一些发人深省的事情。”姐妹俩告诉记者,阅书量大对编剧也非常有帮助。

“为什么要说读万卷书,行万里路呢,其实有些感受是你看书感觉不到的,要到了现场才会产生感觉、激发思考、开阔视野。”几年前,赵文静与赵雅静姐妹去上海参加了“ACT全国青少年英语实用能力大赛”,分别获得银奖、铜奖,也得到了组委会提供的出国留学和全额奖学金的机会。经综合考虑后,姐妹俩放弃了这次来之不易的机会。也就是从那时起,与爸爸妈妈自驾一起环游中国的想法开始生根萌芽。

2017年9月16日,赵文静、赵雅静一家人从五四广场出发,开始周游中国推广公益阅读的旅程。一家人在贫困山区和特殊学校推广公益阅读,为当地的留守儿童赠送爱心书籍。“第一年我们沿着南边海岸线走的,从青岛到广州,基本逛了一圈吧,去了海南,还去了新疆。”

“如果说印象最深刻的地方,应该是去新疆吧,特别是去喀纳斯湖的时候,因为到观景台还有一段楼梯,爸妈为了让我们看到喀纳斯湖,把我们背了上去。”值得一提的是,爸爸妈妈背女儿走阶梯这段视频,也被网友纷纷点赞:“坚强自强的姐妹,伟大的父母”“曾经风雨鬓落霜,亲情所及臂弯藏,人生不易且努力,爱如初心日月长。”

为山区学生捐图书

用爱“照亮”他人

记者从一家人在社交平台上发布的视频看到,文静雅静曾走进临沂山区小学,与小学生分享读书的快乐。“本来应该再去一次,因为各种原因暂时搁置了。”姐妹俩告诉记者,山区的孩子们都非常渴望知识,上次为他们带了三百本书,都是自费购买的,“看新书和看二手书的感觉真的是完全不一样,那些捐赠的书从头到尾都是他们的,不是别人施舍的,不会有一种捡来的感觉。”

“有的孩子会觉得书是无聊的东西,认为书是刻板的、教导的。其实书本身的故事性是非常高的,根本不亚于一部电视剧的浓度。比如福尔摩斯,改编了那么多电视剧,很多人喜欢看,它的原著其实也很精彩。”文静雅静表示,书是有很多可能性的,不要把读书当做一种压力。要享受读书,不一定非要学到什么东西。书带来的滋润是无声的,需要时间积淀。

“我们早上起床会看一会书,中午做一些编剧工作,然后下午会教孩子英语,教到晚上。”姐妹俩的生活非常规律,平时都会在家忙工作和学习,近期还在忙筹建梦想书屋的相关事宜。“自费给留守儿童买书,一起做书屋这个事情,其实就是为了回报大家对我们的帮助,我们的力量不是很多,就是尽我们的可能去宣传、推广,去做一些力所能及的事情,去回馈给我们的这些善意。”

“我们被点燃了、被照亮了,同样我们也要努力去照亮别人。”文静雅静告诉记者,这是张海迪来家里的时候跟她们说的话,她们一直记着并实践着。

心怀感恩>>>

与半岛结缘多年,感谢帮筹“救命钱”

其实,赵文静、赵雅静姐妹俩的故事,曾引发很多媒体的关注。在文静雅静爸爸住院前,记者到他们家采访时,还遇到了一个年轻的小伙子来家中进行拍摄。据妈妈崔淑鹏介绍,这个小伙子是一个摄制组的摄像师,打算跟拍他们一家人的生活点滴,时机成熟时会制作一部纪录片。

“其实我们和半岛也是老朋友了,在孩子小时候,半岛都市报的记者就来报道过。前几年,半岛也报道过孩子环游中国的事,现在我们还保持着联系。”崔淑鹏说。记者查询发现,早在2009年的时候,半岛都市报就关注过当时12岁的赵文静、赵雅静。当时,休学在家的姐妹俩每天的学习时间都不少于6个小时,在青岛理工大学一位志愿者教师的帮助下,她们的英语、历史等科目已达到初中三年级水平,一个学期基本没到校上课,期末英语考试还拿了90多分。2008年5月汶川地震期间,休学在家的姐妹俩硬要求爸爸推轮椅带她们前往慈善总会,各自为地震灾区捐上100元钱。

在此前的采访中,姐妹俩的爸爸赵建利透露,姐妹俩小时候最怕感冒,曾经一次因感冒进入重症监护室。“当时孩子身体非常虚弱,如果耽误治疗时机,姐妹俩会有生命危险。”无奈之下,他们联系到半岛都市报,记者对他们的困境进行了报道,并发动爱心人士伸出援手,最终帮助姐妹俩筹得一笔爱心“救命款”。

2017年9月份,赵文静、赵雅静一家人从青岛五四广场出发,开始他们周游中国推广公益阅读的旅程,对此本报也进行了报道。当时,姐妹俩计划用3年的时间环游中国,目前姐妹俩已经去过很多地方。

采访结束前,当时身体健康的父亲赵建利也对本报的关注表示感谢,“感谢半岛对孩子的关注,让更多爱心人士与我们相遇,也让我们感受到更多温暖和感动。这次半岛的老朋友到家看望文静雅静姐妹俩,我们一家人都很开心。”至于未来的生活,赵建利表示,之所以让姐妹俩学习英语,就是让她们掌握一门谋生的技能,让她们能够自食其力。但对于未来,夫妻俩并不担心。“当你担心未来的时候就会满脸都是忧伤,为什么我们不能笑对每一天呢?”

对话“文雅”>>> 

“祈祷爸爸扛过这一关”

记者:你们姐妹俩平时是怎样相处的?

文静雅静:我们相处了这么长时间,学习的东西都是一致的,我们也会互相交流想法。互相之间了解对方,所以会有一说就通的感受。

记者:除了大量阅读书籍之外,你们是怎么提高英语水平的?

文静雅静:我们美剧看得很多,因为剧会分很多档嘛,每个档我们都看了二十部左右。我们更喜欢那种一集有一个故事那种,比如情景喜剧、刑侦侦探方面的。

记者:如果用一个词来形容书,你们会怎么比喻?

文静雅静:书像一个“黑洞”,里面有无限可能。只是你要勇于或者敢于沉浸于它,才会发现它的可能性。

记者:你们是怎么平衡互联网与书之间的关系呢?

文静雅静:更多的是“共需”吧,看我们的需求,和带给我们的快乐,读书带给我们的(快乐程度)并不亚于玩电脑玩游戏,也没有说为了看书而看书。对我们来说,刷视频和读书没有什么区别,都能获取信息和娱乐,要接受读书不是有目的性的,读书可以变成一种习惯。

记者:爸爸妈妈在你的生活中扮演了一个什么样的角色?

文静雅静:爸爸妈妈都是乐观的人,从来不会抱怨。妈妈是一个非常全能的人,只要是我们喜欢的东西,她什么都会干一点。比如做甜品,一开始也是我们想吃,所以她才学会了做。她负责我们的生活起居,做的饭巨好吃。手也特别巧,做什么像什么。

爸爸平时是一个非常“玄学”的人,是一个问号。比如出去旅游的时候,他说张海迪阿姨说不定会来看我们,结果张海迪阿姨真的来了。因为我爸从小到大走南闯北,阅历非常丰富。他觉得我们出去看看会对我们有帮助,所以他也帮助我们完成这个周游中国的梦想。现在爸爸病了,祈祷爸爸扛过这一关,我们等他回家。

记者手记>>> 

“冻”住了身体,冻不住梦想的翅膀

宠辱不惊,看庭前花开花落；去留无意,望天上云卷云舒。受桎梏的身体没有锁住赵文静、赵雅静姐妹俩的梦想,面对生活中的困境,她们不埋怨不放弃。她们在祖国河山留下“印迹”,在贫困山村播种“希望”,明媚灿烂,且歌且唱,靠实力做翻译写剧本填词,灵魂的羽翼冲破锁链,振翅飞翔。

采访过程中,姐妹俩一直强调读书的重要性,“吹灭读书灯,一身都是月”。温馨的小家里,书香环绕,各式各样的书被整齐地堆满书橱,有英文版的原著、侦探类的小说、各国大家的名作等等,光是要捐赠的书,就占了一间卧室。姐姐文静告诉记者,俩人正在筹备爱心书屋的事宜,已经在崂山选好小院了,她们也想通过这样的方式,回馈社会的关照,将温暖传递下去。

“原著我们都看了好多遍。”姐妹俩是忠实的哈利·波特粉丝,家里还收藏了全套书籍和周边联名水杯。和大多数同龄人一样,休息时间姐妹俩会玩一会儿游戏放松放松,爱吃甜品,喜欢追一些侦探类的剧和听音乐。

“一路走来。最离不开的,是父母一步步的扶持和关照。”父亲如山,遮风避雨,母亲如海,辛勤包容。姐妹俩告诉记者,是父母的处世态度感染了她们,让她们也变得乐观坚强,“每个人的生活都是有一定规律的,就是要发现生活中的美好一面,我们就是比较乐观的。不会老是看自己丢掉的东西,而是看自己得到了什么。生活的不如意十之八九,但是乐观的心态,就能把八九变成一二。”

乐观的父母,造就了乐观的姐妹俩。祝福她们的“胖爸爸”早日康复,祝福坚强的一家人渡过难关!

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