世界热议:双胞胎姐妹同患罕见病治疗费或高达百万

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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞 思思 剪辑 夏雨

嘉嘉并不是孤身一人来到这个世界的，和她一起在母胎里分享过心跳，一起见到这个世界第一缕光的，还有她的双胞胎妹妹菡菡。她们有着雷同的眼睛，雷同的鼻子，雷同的嘴巴。老张觉得这对双胞胎姐妹就是老天赏赐给他意外的礼物。

四川省成都市。2022年3月，老张和妻子迎来了两个双胞胎女儿的诞生，这原本是一件值得开心的事情，然而一个月以后，两个孩子多次反复发烧，感冒住院，儿保检查也不达标。2022年10月21日，嘉嘉、菡菡的病情突然加重，被转到四川大学华西第二医院救治，在治疗期间医生建议给孩子做基因检测，检查结果显示，孩子患的是一种罕见疾病：低磷酸酯酶症（婴儿型）。

低磷酸酯酶症（婴儿型）是一种少见的以血清及骨组织碱性磷酸酶活性降低，紧接着牙齿脱落、伴随着双下肢乏力，骨骼和（或）牙齿矿化不全为主要特征的遗传代谢性疾病，目前在国内还没有针对病因的治疗方法。 医生告诉老张，想要治愈还需要高昂的医疗费用，需要特效药，但是这种药一个月至少需要20万，至少要两三年的周期。这样算下来，两个孩子的治疗费用在百万以上。

目前，嘉嘉、菡菡在四川大学华西第二医院儿童重症监护室救治，其间也多次进行抢救，孩子目前的生命体征较为稳定。孩子生病后，最困扰老张的就是高昂的治疗费用，孩子治疗至今已经花费了六七十万的费用。这些年夫妻俩靠着在外打工赚钱，生活勉强能维持下去，孩子生病之后，家里的积蓄很快就花光了。

孩子还未出生时，妻子还有家里的亲朋，早就为两个孩子准备好了一岁前穿的衣服，他们满怀喜悦，把所有的爱都放在了这些可爱的小衣服里。看着衣柜里那些还没来得及穿就已经变小的衣服，老张有点难过。

老张有时候会想起和孩子们的第一次交流，那时候，她们还在妈妈肚子里，隔着薄薄的肚皮，不知道是姐姐还是妹妹曾调皮地踢妈妈的肚子，老张假装生了气：“臭丫头，不准踢我老婆。”而现在，他总是幻想和孩子们的下一次见面。“吃饭和睡觉，白天和黑夜，生活得重新安排。留下一缕头发，用红绳系好放进你的相册 ，等哪一天你也老了，还能看看它......”（本文均采用化名）

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