新生儿出生八天被确诊患罕见病|天天快看点

  • 大象新闻
  • 2022-12-08 17:33:06

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 赵俊鸽

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【资料图】

“他还没感受过鸟语花香,没感受过春夏秋冬,因为一出生就住院,甚至于还没有来得及被爸爸抱一抱,摸摸他的小脸,拉拉他的小手,可我们就快要失去他了……作为白衣天使,救死扶伤,不抛弃不放弃,是我们的职责,更是我们的责任。可如今作为母亲面对幼小的孩子,我却是那样的无力、彷徨、可即便是如此,不到最后一刻,无论如何也不能放弃。”初为人母的小任泪眼模糊。

小任夫妇来自山西省大同市,小任是护士,丈夫小强是医疗器械维修工。他们的生活本有着人人艳羡的美满,却被突如其来的病魔拉入地狱。2022年6月6日,小任因胎儿胎心不稳提前剖腹产生下儿子恒恒。由于体质弱,出生后孩子就被放在了保温箱内,可恒恒出生第8天便出现高烧不退肺炎等症状,“在儿子生病那天开始,我的角色就从护士转换成了患者家属,一切来得太突然,让我措手不及。如今我只能脱下白大褂,毅然扛起母亲这面大旗,请允许我自私一次,这次我想为自己的孩子遮风挡雨。”双眼早已通红的小任,噙着眼泪说道。

2012年10月,小任大学毕业成了一名实习护士。她是一个乐观开朗的姑娘,8年的医院工作生涯,值了数不清的夜班,进行过无数次义诊,挽救了很多生命。救死扶伤的职责让小任从一个懵懂女孩历练成为技术娴熟的“白衣天使”。2020年,小任经人介绍认识了现在的丈夫小强,情投意合的两个人顺利走进婚姻。次年,小任怀孕的喜讯让小两口喜不自禁。

“知道怀孕那一刻,我们俩就开始攒钱憧憬着美好的未来,给孩子买衣服、鞋子等各种用品,想象着儿子长得像谁,想象着孩子第一次叫妈妈爸爸。那时我们觉得这世界上最幸福的事莫过于此。”说起初孕时的感受,小任依然会嘴角上扬。然而,这一切美好在儿子恒恒出生后都戛然而止。

“孩子当时手脚抖动,发热不止……”小任称,由于恒恒持续高烧不断和肺部曲霉菌等感染,医生看孩子情况不对,特别安排了救护车一路疾驰,赶到了北京的大医院。经过抽血化验和基因检测等检查,8天后晴天霹雳从天而降。“孩子确诊为慢性肉芽肿,是种罕见病。这个病需要骨髓移植才能康复,不然孩子就会反复感染,每一次感染都会面临着生命危险。”医生拿着诊断证明遗憾地说道。“孩子出生这么久连口母乳都没吃到过,就要承受病痛的折磨,我是一个不合格的妈妈。”小任抱着儿子哭倒在了丈夫怀里。

恒恒确诊后,没有出月子的小任每日寸步不离地守在儿子身边,她深知接受治疗是件痛苦和煎熬的事情,却也是儿子唯一的希望。“老婆,你睡会吧!你看你的双眼都熬肿了。你倒下了孩子怎么办?我们这个家怎么办?”视频通话里丈夫不断地劝说着小任去休息。疫情期间医院只能一人陪护,恒恒爸爸不能上五楼陪护儿子,只能抱着那带有孩子味道的衣服站在一楼等着,因为他知道那是离儿子最近的地方。“妻子劝我找地方休息,可我哪也不想去,也不知道去哪?我第一次感觉这么无助。”

如今,孩子已经出现了严重的肺部感染,尿血等情况,孩子小小的身躯扎满了针管。医生说恒恒接下来要尽快进行造血干细胞移植,费用至少需要50万。然而,前期的治疗家里已经花去了25万元。“大量的化疗药以及痛苦万分的副作用,已经把儿子折磨得奄奄一息。可如今治疗的两个多月,光是抗感染的费用已经耗尽了四处筹集来的钱,如今,为了给孩子看病,小任和丈夫都在医院上班,目前只能停薪留职每个月发着1000多元的基本工资。而后续的巨额移植和抗感染治疗,将是我们一家必须面对的考验。虽然被压得喘不过气,但为了儿子,我和丈夫都在努力挣扎着。”小任眼含热泪,目光坚定地说道。(文中皆用化名)

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关键词: 救死扶伤 白衣天使 戛然而止

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