新生儿出生八天被确诊患罕见病|天天快看点

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 丁建桂 赵俊鸽

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【资料图】

“他还没感受过鸟语花香，没感受过春夏秋冬，因为一出生就住院，甚至于还没有来得及被爸爸抱一抱，摸摸他的小脸，拉拉他的小手，可我们就快要失去他了……作为白衣天使，救死扶伤，不抛弃不放弃，是我们的职责，更是我们的责任。可如今作为母亲面对幼小的孩子，我却是那样的无力、彷徨、可即便是如此，不到最后一刻，无论如何也不能放弃。”初为人母的小任泪眼模糊。

小任夫妇来自山西省大同市，小任是护士，丈夫小强是医疗器械维修工。他们的生活本有着人人艳羡的美满，却被突如其来的病魔拉入地狱。2022年6月6日，小任因胎儿胎心不稳提前剖腹产生下儿子恒恒。由于体质弱，出生后孩子就被放在了保温箱内，可恒恒出生第8天便出现高烧不退肺炎等症状，“在儿子生病那天开始，我的角色就从护士转换成了患者家属，一切来得太突然，让我措手不及。如今我只能脱下白大褂，毅然扛起母亲这面大旗，请允许我自私一次，这次我想为自己的孩子遮风挡雨。”双眼早已通红的小任，噙着眼泪说道。

2012年10月，小任大学毕业成了一名实习护士。她是一个乐观开朗的姑娘，8年的医院工作生涯，值了数不清的夜班，进行过无数次义诊，挽救了很多生命。救死扶伤的职责让小任从一个懵懂女孩历练成为技术娴熟的“白衣天使”。2020年，小任经人介绍认识了现在的丈夫小强，情投意合的两个人顺利走进婚姻。次年，小任怀孕的喜讯让小两口喜不自禁。

“知道怀孕那一刻，我们俩就开始攒钱憧憬着美好的未来，给孩子买衣服、鞋子等各种用品，想象着儿子长得像谁，想象着孩子第一次叫妈妈爸爸。那时我们觉得这世界上最幸福的事莫过于此。”说起初孕时的感受，小任依然会嘴角上扬。然而，这一切美好在儿子恒恒出生后都戛然而止。

“孩子当时手脚抖动，发热不止……”小任称，由于恒恒持续高烧不断和肺部曲霉菌等感染，医生看孩子情况不对，特别安排了救护车一路疾驰，赶到了北京的大医院。经过抽血化验和基因检测等检查，8天后晴天霹雳从天而降。“孩子确诊为慢性肉芽肿，是种罕见病。这个病需要骨髓移植才能康复，不然孩子就会反复感染，每一次感染都会面临着生命危险。”医生拿着诊断证明遗憾地说道。“孩子出生这么久连口母乳都没吃到过，就要承受病痛的折磨，我是一个不合格的妈妈。”小任抱着儿子哭倒在了丈夫怀里。

恒恒确诊后，没有出月子的小任每日寸步不离地守在儿子身边，她深知接受治疗是件痛苦和煎熬的事情，却也是儿子唯一的希望。“老婆，你睡会吧！你看你的双眼都熬肿了。你倒下了孩子怎么办？我们这个家怎么办？”视频通话里丈夫不断地劝说着小任去休息。疫情期间医院只能一人陪护，恒恒爸爸不能上五楼陪护儿子，只能抱着那带有孩子味道的衣服站在一楼等着，因为他知道那是离儿子最近的地方。“妻子劝我找地方休息，可我哪也不想去，也不知道去哪？我第一次感觉这么无助。”

如今，孩子已经出现了严重的肺部感染，尿血等情况，孩子小小的身躯扎满了针管。医生说恒恒接下来要尽快进行造血干细胞移植，费用至少需要50万。然而，前期的治疗家里已经花去了25万元。“大量的化疗药以及痛苦万分的副作用，已经把儿子折磨得奄奄一息。可如今治疗的两个多月，光是抗感染的费用已经耗尽了四处筹集来的钱，如今，为了给孩子看病，小任和丈夫都在医院上班，目前只能停薪留职每个月发着1000多元的基本工资。而后续的巨额移植和抗感染治疗，将是我们一家必须面对的考验。虽然被压得喘不过气，但为了儿子，我和丈夫都在努力挣扎着。”小任眼含热泪，目光坚定地说道。（文中皆用化名）

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关键词： 救死扶伤 白衣天使 戛然而止