患癌女童两年扛过四次手术两次移植

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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 闫飞 思思 剪辑 崔瑞渊

“生活就是一个反复受捶的过程，父亲在车祸中丧生是我无力挽回的事情，可现在我孩子的病只要有治愈的希望，我就不会放弃。”因为害怕失去孩子，小娜（化名）每天如同惊弓之鸟，她常常深夜惊醒，试探了孩子的呼吸才能睡下。

2020年年底，辽宁省抚顺市小娜的女儿开始反复低烧。她带女儿去了多家医院做检查，都说是病毒或者细菌感冒，本来以为吃退烧药就好，结果还是反反复复发烧，一直不见好，直到2021年2月，孩子最终在沈阳被确诊为腹膜后神经母细胞瘤（IV期 高危）。

小钰当时还不到三岁，化疗的副作用让她异常痛苦，因反应过大又被感染，情况很不好，小娜强撑着几乎要崩溃的心，一眼不眨的看着孩子，内心惊恐焦虑，却又感觉手足无措，下意识的摸摸她的小手、亲亲她的小脚，多大的心力、多少的爱都无能为力，唯一能做的是相信医生——相信她的守护神，除此之外，只有为她祈祷。

“她是上天给我的宝贝，我不想失去她。”小娜到现在还记得，小钰刚出生的时候，眼睛透着鲜亮，忽闪忽闪地眨着，好像在和这个世界打招呼。她将她抱在怀里，又不敢抱太紧。

在病房度过童年生活的小钰喜欢把周遭的一切当作游戏，病房没有隔绝她对世界的好奇心和感知力，反而塑造了另一个世界，治疗的苦痛经常让她哭到不能自已，但是情况好一点时，孩子就嘟囔着嘴和妈妈撒娇：“太疼了，我不玩儿了。”

从学校出来，小娜先在服装厂做了四年女工，每月所得收入几乎都用于家里的大小开销，又学会了美发，在这个行业里一干就是十年。“睡过阁楼，住过地下室，啥苦都吃过，但想着家人的生活越来越好，也就不觉得苦了，熬一熬也就熬过来了。”

在小娜结婚前夕，父亲在老家出了车祸，抢救无效不幸离世。父亲的突然离世，留下母亲和年近8旬的奶奶，还欠下了不少外债，都需要小娜来偿还。那些天灾人祸、那些病痛折磨，无疑是在本来就不轻松的肩上又增加了新的重量，让她再也直不起腰，再也站不起来。

这几年小娜的丈夫靠着打工不辞辛劳地撑起了整个家，女儿的到来更是弥补了她心里对于父爱缺失的遗憾，她把自己不曾获得过的那份爱加倍给了孩子。

为了给孩子治病，家里已经花光了所有积蓄，值钱的东西也都变卖了，动用了所有的人际关系，把能借的，也都借遍了，孩子后续的治疗费用要从哪里来，他们也只能走一步看一步了。

爸爸没有固定收入来源，务农间隙靠打零工维持生计，妈妈则在小钰生病后一直在医院进行陪护。从小钰确诊至今，家里治疗已花费 50 万左右。目前，小钰仍在进行免疫治疗，期间还伴有发烧，咳嗽，过敏，褪皮等症状，需要口服进口维甲酸，加上后续的两轮免疫治疗、定期复查等相关治疗，费用缺口保守估计要三四十万元。

患病两年多来，小钰先后经历4次手术，2次移植。长时间的治疗让小钰变得越来越勇敢，在这场漫长的赛跑中，癌细胞的负隅顽抗，并不能阻止孩子像破土的种子一样，奋力生长。她经常瘫在妈妈的怀里，让妈妈讲童话故事，最后又沉浸在美好的幻想中安然睡去。尽管这个三岁的孩子并不知道接下来的路依旧漫长，家长只能陪着她一步一步慢慢往前走。生活也许会让你总是崩溃，偶尔快乐，以至于人间不值得，但是你千万要再等一等呀。生活比想象中难，但也比想象中值得。（本文均采用化名）

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关键词： 比想象中 免疫治疗 反反复复